France – La commission des affaires sociales a rendu publiques ses conclusions au sujet de sa mission flash consacrée aux maladies neurodégénératives (MND). Elle plaide pour une reconnaissance pleine et entière du statut d’aidants.
Alertée par des aidants
Avant de clore leurs travaux parlementaires avant les congés estivaux, les députés de la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale ont rendu public leur dernier rapport sur la mission flash consacrée aux maladies neurodégénératives. Menée par les députées Sandrine Josso (MoDem, Loire-Atlantique) et Laure Lavalette (RN, Var), cette mission a avant tout été motivée par des alertes d’aidants, à bouts de nerfs. « Les aidants nous alertent sur leur situation et leurs très grandes difficultés à la fois pour soutenir, dans de bonnes conditions leur proche malade, mais aussi pour assurer le maintien de leur propre santé ».
Situation psychologique et médicale très inquiétante
De fait, les résultats de cette étude sont avant tout centrés sur la situation des aidants, et sur les aides à leur apporter. « Les aidants sont en effet dans une situation psychologique et médicale très inquiétante : 60 % sont exposés à un risque de surmortalité dans les trois ans qui suivent le déclenchement de la maladie de leur proche et 1 sur 3 meurt avant la personne aidée. » Une situation qui ne devrait pas se résorber, puisque le nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en France, qui s’élève actuellement à 1 200 000 patients, devrait atteindre 1 800 000 individus d’ici 2050. Si les malades d’Alzheimer comptent 60 à 70% des patients atteints de MND, il faut aussi compter 300 000 cas de maladie de Parkinson, et 110 000 personnes atteintes de sclérose en plaques. « D’autres MND sont considérées « rares », notamment les maladies de Charcot et d’Huntington, la dystonie ou encore la paralysie supranucléaire progressive », ajoutent les rapporteures. Pour prévenir une situation qui risque de devenir cataclysmique pour les aidants, les rapporteurs formulent une série de propositions. Outre un soutien accordé aux aidants sans emploi, la mission parlementaire plaide aussi en faveur d’un droit à des indemnités pour les aidants contraints de rompre leur contrat de travail. Elle propose aussi de « permettre aux aidants reconnus de fixer la date de leur départ à la retraite à taux plein au plus tard à l’âge légal sans application de décote sur la retraite complémentaire ». Autre solution pour soulager les aidants : créer des unités d’accueil de jour « composées d’appartements thérapeutiques, qui permettent l’accueil des personnes malades en fonction de leur degré de dépendance ».
Q60 % des aidants sont exposés à un risque de surmortalité dans les trois ans qui suivent le déclenchement de la maladie de leur proche et 1 sur 3 meurt avant la personne aidée.
Nouveau plan en 2023 ?
Si la situation des aidants fait l’objet de toutes les attentions de cette mission, elle ne constitue pas, néanmoins, la totalité des réflexions menées. Première inquiétude des rapporteures : aucun plan “maladies neurodégénératives”, n’a succédé au plan couvrant la période 2014-2019 et à la feuille de route 2021-2022. Si le plan 2014-2019 a été jugé trop ambitieux, fort de 96 propositions, en revanche personne n’a tiré de bilan de la feuille de route 2021-2022. La mission demande donc une évaluation de cette feuille de route, tout en dévoilant qu’un nouveau plan devrait lui succéder “en fin d’année” – lequel semble plus que nécessaire.
Registres nationaux et départementaux
Les malades atteints de MND sont mal connus (notamment en termes de situations économique, sociale et géographique), constatent les parlementaires, qui appellent de leurs vœux l’instauration de registres nationaux et départementaux afin de recenser les patients atteints, en particulier ceux malades d’Alzheimer. Un effort spécifique au bénéfice des départements ultra-marins leur paraît indispensable. Les rapporteurs optent également pour une nouvelle campagne de prévention pour sensibiliser le public aux gestes de prévention, comme éviter de s’exposer aux pesticides.
En ce qui concerne les allocations, « une réflexion plus large devrait également être menée pour fusionner la prestation de compensation du handicap (PCH) et l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), et pour supprimer les conditions d’âge pour ces deux prestations (moins de 60 pour la PCH et plus de 60 ans pour l’APA) », suggèrent les députées.
Mieux reconnaître les MND rares
Elles constatent aussi que les MND rares sont mal connues, à tel point qu’on les qualifie de maladies apparentées à Parkinson ou Alzheimer, une confusion insupportable aux yeux des patients et de leurs proches, en ce qu’il s’agit d’assimiler voire de confondre des pathologies souvent différentes. « Il semble donc souhaitable de redéfinir la liste des affections de longue durée pour retirer certaines MND « rares » du statut de « maladies apparentées ».
Autre MND rare à subir une marginalisation néfaste : la maladie à corps de Lewy, qui n’est pas couverte par un centre de référence, alors qu’elle concerne quelque 250 000 malades. La mission propose donc de créer un tel centre dédié à cette pathologie.
Renforcer la recherche sur les causes des MND et la formation
En ce qui concerne la recherche, la mission suggère de consacrer les budgets à une meilleure connaissance de l’exposome et de la santé environnementale, mais aussi de renforcer la démographie médicale des neurologues. D’après la Drees, la France compte, en 2023, 2 915 neurologues, soit en moyenne 4,3 neurologues pour 100 000 habitants. Certaines régions restent fortement sous-dotées, entraînant un allongement de l’errance de diagnostic. Pour ce qui est des traitements, les députées pensent qu’il faudrait revenir sur le déremboursement de « médicaments jugés utiles contre la maladie d’Alzheimer (Aricept, Ebixa, Ewelon, Remiyl) ». Elles considèrent également qu’il « convient de faciliter l’obtention de médications qui sont soumis depuis plusieurs années à la procédure d’autorisation temporaire d’utilisation ». En conclusion, les députées espèrent que la mission « permettra largement de prendre en compte ces maladies, souvent mal connues, et de mieux prendre en charge et soutenir à la fois les personnes atteintes, qui ont d’importants besoins, mais aussi leurs aidants, qu’il ne faut surtout oublier de mettre de côté ».
Les députées pensent qu’il faudrait revenir sur le déremboursement de « médicaments jugés utiles contre la maladie d’Alzheimer (Aricept, Ebixa, Ewelon, Remiyl).
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